ABSTRACT
Introducción: las enfermedades crónicas van en aumento e implican múltiples consecuencias que, en un determinado momento, con el paso de los años, pueden llegar a un estado terminal de la enfermedad. El objetivo de este estudio fue analizar el discurso de enfermos crónicos sobre la muerte digna, la eutanasia y el suicidio médicamente asistido para visibilizar la necesidad de la regulación de la muerte digna. Materiales y métodos: se llevó a cabo una investigación cualitativa que se inserta dentro del paradigma del construccionismo social, mediante entrevistas a enfermos crónicos de la Ciudad de México, utilizando una guía semiestructurada. Se empleó el análisis del discurso para encontrar convergencias y diferencias en los discursos. Resultados: se entrevistaron siete personas vía telefónica de enero a marzo del 2022. Las principales enfermedades fueron: lupus, cáncer, artritis, diabetes y ovarios poliquísticos. Los discursos convergen hacia una muerte digna sin dolor, sufrimiento, tranquila y en casa. Coinciden sus discursos en legalizar la eutanasia y el suicidio médicamente asistido; sin embargo, hay divergencias en cuanto a solicitarlas. Conclusiones: la experiencia de la enfermedad crónica es un factor importante para aceptar en un futuro la muerte médicamente asistida, sin ser una carga para otros y evitar el dolor y sufrimiento al final de la vida. La religión influye en las decisiones, pero se puede observar una mayor apertura para aceptar la legalización de la muerte médicamente asistida.
Introduction: Chronic diseases are increasing in frequency and entail multiple consequences that can eventually lead to death. The study aim was to analyze the discourse of chronically-ill patients on death with dignity, euthanasia, and medically-assisted suicide to highlight the need for regulation of death with dignity. Materials and Methods: A qualitative study was conducted within the paradigm of social constructionism. A semi-structured guide was used to conduct interviews with chronically-ill patients in Mexico City. Discourse analysis was performed to identify convergences and differences in the discourses. Results: Seven interviews were conducted by telephone from January to March 2022. The main diseases of the interviewees were lupus, cancer, arthritis, diabetes, and polycystic ovaries. The discourses converged toward a preference for dignified death without pain or suffering that was calm, and occurred at home. The discourses included the topics of legalizing euthanasia and medically-assisted suicide, but the patients differed on whether or not these should be requested. Conclusions: The experience of chronic illness was an important factor in accepting medically-assisted death for the patients, who did not wish to be a burden on others and wanted to avoid pain and suffering at the end of their lives. Religion influenced the patients' decisions, but there was openness to accepting legalization of medically-assisted death.
Introdução: a incidência das doenças crônicas vem aumentando, e têm múltiplas consequências que num determinado momento, ao longo dos anos, podem chegar a um estado terminal da doença. O objetivo deste estudo foi analisar o discurso de pessoas com doenças crônicas sobre morte digna, eutanásia e suicídio medicamente assistido para tornar visível a necessidade de regulamentar a morte digna. Materiais e métodos: foi realizada uma pesquisa qualitativa que se insere no paradigma do construcionismo social. Entrevistas com pacientes crônicos na Cidade do México foram realizadas usando um guia semiestruturado. A análise do discurso foi utilizada para encontrar convergências e divergências nos discursos. Resultados: foram realizadas sete entrevistas por telefone no período de janeiro a março de 2022. As principais doenças foram lúpus, câncer, artrite, diabetes e ovários policísticos. Os discursos convergem para uma morte digna sem dor, sofrimento, tranquila e em casa. Seus discursos coincidem na legalização da eutanásia e do suicídio medicamente assistido; entretanto, há divergências quanto à sua solicitação. Conclusões: a experiência da doença crônica é um fator importante para aceitar a morte medicamente assistida no futuro, sem ser um fardo para os outros e evitando a dor e o sofrimento no final da vida. A religião influencia nas decisões, mas observase uma maior abertura para aceitar a legalização da morte medicamente assistida.
Subject(s)
HumansABSTRACT
Propósito/Contexto. Identificar mediante un cuestionario si personas con diferentes características sociodemográficas que viven en la República Mexicana conocen la importancia de la Ley de Voluntad Anticipada (LVA). Metodología/Enfoque. Se realizó un estudio cuantitativo observacional, descriptivo y transversal. También se llevó a cabo una encuesta de opinión a la población general con una representatividad a nivel nacional, el margen de error fue de +/- 3,46 % con un nivel de confianza del 95 %. Resultados/Hallazgos. El 49,6 % de las personas encuestadas desconocen la LVA y el 41,4 % considera que ayudaría a tener una muerte digna. En cuanto a la pregunta de si en su estado existe esta ley, el 63 % opina que no lo sabe y respecto a la pregunta de si en el estado en el que viven es necesario implementarla, el 41,3 % está totalmente de acuerdo. Discusión/Conclusiones/Contribuciones. En este estudio se observó que la población no tiene información acerca de esta ley y expresa su interés en conocer y en afirmar que están de acuerdo con una muerte digna, evitar el sufrimiento y el dolor.
Purpose/Context. Identify through a questionnaire if people with different sociodemographic characteristics living in the Mexican Republic know the importance of the Advance Will Law (LVA). Methodology/Approach. An observational, descriptive, cross-sectional quantitative study was performed. An opinion survey of the general population was carried out with a national representation; the margin of error was +/- 3.46% with a confidence level of 95%. Results/Findings. 49.6% of the people surveyed do not know the LVA and 41.4% consider that it would help people to have a dignified death. As for the question of whether this law exists in their state, 63% think they do not know; and regarding the question of whether in the state in which they live it is necessary to implement the LVA, 41.3% totally agree. Discussion/Conclusions/Contributions. In this study it was observed that the population does not have information about this law and expresses their interest in knowing and affirming that they agree with a dignified death, avoiding suffering and pain.
Objetivo/Contexto. O objetivo deste artigo é identificar, mediante um questionário, se pessoas com diferentes características sociodemográficas que vivem na República Mexicana, conhecem a importância da Lei de Vontade Antecipada (LVA). Metodologia/Abordagem. Realizou-se um estudo quantitativo observacional, descritivo, transversal. Foi realizado um inquérito de opinião à população em geral com uma representatividade a nível nacional; a margem de erro foi de +/-3,46 %, com um nível de confiança de 95 %. Resultados/Conclusões. O 49,6 % das pessoas entrevistadas desconhecem a LVA e 41,4 % consideram que isso ajudaria a ter uma morte digna. No que se refere à questão de saber se a lei existe no seu Estado, o 63% consideram que não sabem; e no que se refere à questão de saber se, no Estado-Membro em que vivem, é necessário implementá-la, 41,3% concordam plenamente. Discussão/Conclusões/Contribuições. Neste estudo observou-se que a população não tem informação sobre esta lei e expressa seu interesse em conhecer e em afirmar que estão de acordo com uma morte digna, evitar o sofrimento e a dor.
ABSTRACT
Resumen: Uno de los elementos prioritarios en la ética médica es la relación médico-paciente. La comunicación es fundamental para que los enfermos y sus familiares puedan tomar decisiones al final de la vida. El objetivo del artículo es conocer, a partir de la experiencia de los familiares de los enfermos de cáncer en etapa terminal, la información oportuna que proporciona el médico sobre el pronóstico y las condiciones del enfermo para tomar decisiones que alivien las molestias o el sufrimiento. Se llevó a cabo un estudio cualitativo que parte del paradigma hermenéutico fenomenológico, el cual permite conocer la percepción que tienen las personas del mundo en el cual viven y el significado que le dan. Se entrevistó a once familiares y cuidadores primarios y se utilizó el análisis temático y el método de van Manen. La experiencia de los familiares muestra que algunos enfermos no recibieron información acerca de su condición y pronóstico. Se puede concluir que algunos de los médicos necesitan capacitación mediante reuniones en donde un profesional de la salud mental dirija sesiones sobre las emociones para afrontar situaciones relacionadas con la muerte y manejar la angustia.
Summary: One of the priority elements in medical ethics is the physician-patient relationship. Communication is essential so patients and their families can make decisions at the end of life. The main aim of this article is to be aware, from the experience of patients with terminal cancer relatives, the timely information provided by the physician about the prognosis and conditions of the patient to make decisions that alleviate discomfort or suffering. A qualitative study was carried out starting from the phenomenological hermeneutic paradigm, which allows us to know the perception people have of the world in which they live and the meaning they give it. Eleven family members and primary caregivers were interviewed using the van Manen's thematic analysis and method. The experience of family members shows that some patients did not receive information about their condition and prognosis. It can be concluded that some of the physicians need training through meetings where a mental health professional leads sessions on emotions to cope with situations related to death and manage distress.
Resumo: Um dos elementos prioritários da ética médica é a relação médico-paciente. A comunicação é essencial para que os pacientes e suas famílias tomem decisões no final da vida. O objetivo deste artigo é conhecer, a partir da experiência de familiares de pacientes com câncer em estágio terminal, as informações oportunas fornecidas pelo médico sobre o prognóstico e as condições do paciente para que decisões que aliviem o desconforto ou o sofrimento possam ser tomadas. Foi reali -zado um estudo qualitativo baseado no paradigma hermenêutico fenomenológico, que nos permite conhecer a percepção que as pessoas têm do mundo em que vivem e o significado que elas dão a ele. Onze familiares e cuidadores primários foram entrevistados e a análise temática e o método de van Manen foram utilizados. A experiência dos familiares mostra que alguns pacientes não receberam informações sobre sua condição e prognóstico. Pode-se concluir que alguns médicos precisam de treinamento por meio de reuniões em que um profissional de saúde mental realize sessões sobre emoções para lidar com situações relacionadas à morte e a como lidar com a angústia.
ABSTRACT
Resumen: 15. El objetivo de este artículo es conocer, a partir de la experiencia de familiares de enfermos con cáncer terminal, la beneficencia del médico hacia el enfermo. Este propósito es parte de un trabajo más amplio titulado "Los cuidados, la atención y la decisión de los enfermos con cáncer terminal al final de la vida: una visión desde la experiencia del familiar". La experiencia de los familiares proporciona información acerca del actuar del médico sobre los riesgos y beneficios de tratamientos o procedimientos. Se llevó a cabo un estudio cualitativo que parte del paradigma hermenéutico fenomenológico, elegido porque permite conocer la percepción que tienen las personas del mundo en el cual viven y el significado que le dan. Se entrevistó a 11 familiares y cuidadores primarios y se utilizó el análisis temático y el método de van Manen. La experiencia de los familiares muestra que algunos médicos, en ocasiones, no actuaron a partir del principio de beneficencia, porque no proporcionaron información detallada, la omitieron o no hubo comunicación, no respetaron las decisiones y no controlaron o eliminaron el malestar o dolor del enfermo. Los médicos deben reconocer y subsanar situaciones en las que no logran cumplir con este principio.
Abstract: 19. The aim of this paper is to learn from the experience of relatives of patients with terminal cancer about the medical beneficence during a terminal illness. This paper is part of a broader study entitled "The care, attention and decision of patients with terminal cancer at the end of life: a vision from the experience of family". The experience of the family provides information about the act from the doctor about the risks and benefits of treatments or procedures. A qualitative study was carried out that part of the phenomenological hermeneutical paradigm. It is approached from the phenomenological stance because it lets you know the perception that people have of the world in which they live and the meaning they give you. 11 family members and primary caregivers, were interviewed. Thematic analysis and the method of van Manen were used. The experience of family shows that some doctors sometimes did not act from principle of beneficence because they did not provide detailed information, omitted or no communication, they did not respect their decisions and not controlled or eliminated the discomfort or pain of the patient. Physicians must recognize and address situations that fail to comply with this principle.
Resumo: 23. O objetivo deste artigo é conhecer, a partir da experiência de familiares de pacientes com câncer terminal, a beneficência do médico ao paciente. Este objetivo faz parte de um trabalho mais amplo intitulado "Os cuidados, a atenção e a decisão de pacientes com câncer terminal no final da vida: uma visão da experiência da família". A experiência dos membros da família fornece informações sobre a atuação do médico sobre os riscos e benefícios de tratamentos ou procedimentos. Um estudo qualitativo foi conduzido partindo do paradigma hermenêutico fenomenológico, escolhido porque este método permite conhecer a percepção que têm as pessoas no mundo em que vivem e o significado que elas o dão. Foram entrevistados 11 familiares e cuidadores primários e foi utilizada a análise temática e o método de van Manen. A experiência dos familiares mostra que alguns médicos em certas ocasiões não agiram a partir do princípio da beneficência, porque não forneceram informações detalhadas, omitiram-na ou não havia nenhuma comunicação, não respeitaram as decisões e não controlaram ou eliminaram o desconforto ou dor do paciente. Os médicos devem reconhecer e corrigir situações que não respeitam este princípio.